PADOVA. Carlo, 27 anni, ha subito un trapianto di midollo e racconta la sua testimonianza. «Il ricordo è di molti anni fa, ma nitidissimo. Che cosa si prova a fare il trapianto di midollo? La cosa brutta era la certezza che per me fosse l’ultima spiaggia, e la certezza di dover stare per almeno un mese in una stanza sterile rigonfiato di farmaci... Ne uscii dopo quasi due mesi, il tempo era trascorso con un bel po’ di morfina, e passavo le giornate guardando la TV. Sono nato due volte e una, a differenza degli altri, la ricordo. Ero sempre stato un guerriero, ma ora la spada potevo conficcarla nel terreno ed alzare le braccia al cielo e gridare, gridare... Piangere di gioia, mangiare il sale delle lacrime, ma ora avevano un altro gusto, quello della vittoria».
Per capire perchè Carlo è «nato due volte», occorre spiegare cos’è il midollo e quali sono le sue funzioni.
La materia è caratterizzata da una straordinaria complessità. Il midollo osseo non va confuso con il midollo spinale.
La colonna vertebrale che contiene il midollo spinale, è come una centrale elettrica, ma molto più elaborata; fa parte del sistema nervoso centrale e le cellule nervose conducono alla periferia del corpo tutti gli impulsi motori che partono dal cervello e portano al cervello tutti gli stimoli che partono dalla periferia. Il midollo spinale quindi presiede al movimento e alla sensibilità del corpo.
Il midollo osseo (midollo rosso) si trova in varie ossa del corpo (vertebre, ossa piatte, lunghe....) e lì risiedono quelle cellule staminali emopoietiche da cui derivano tutti gli elementi circolanti nel sangue (globuli rossi, globuli bianchi, piastrine). Queste cellule staminali si trovano anche nel sangue del cordone ombelicale.
Di esse, appunto, si occupa il nostro Centro Trapianti. La clinica di Oncoematologia pediatrica di Padova, diretta dal professor Modesto Carli, è centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura dei bambini con malattie neoplastiche ed ematologiche. E’ inoltre centro di riferimento nazionale e internazionale per la diagnosi di leucemie acute, caratterizzazione molecolare di dilinfomi e sarcomi e di coordinamento di protocolli di diagnosi e cura di linfomi, sarcomi, tumori cerebrali e tumori rari.
La Clinica comprende il reparto degenze, l’Unità di trapianto, il Day hospital, il laboratorio di Oncoematologia pediatrica, il laboratorio Biologia tumori solidi, il laboratorio per il trapianto e lo studio delle cellule staminali, la Banca del sangue di cordone Ombelicale, un servizio di consulenza telefonica a supporto all’assistenza domiciliare, un sistema informatico con data management. Del team, composto da più di cento persone, fanno parte medici pediatri, medici ematologi, biologi, psicologi, statistici, personale tecnico e infermieristico. Una parte di questi è supportata da grant di importanti e preziose associazioni di volontariato, quali la fondazione Città della Speranza e l’A.I.L.
Come funziona la clinica, professor Carli?
«La clinica - dice il professor Modesto Carli - costituisce per il paziente e la sua famiglia il punto di riferimento per la cura della malattia con la presa in carico globale del paziente e il coordinamento delle diverse attività specialistiche, in tutte le fasi della malattia, dalla diagnostica ai vari interventi terapeutici al successivo follow-up. Il nostro centro rappresenta anche un riferimento permanente per i medici di base e per gli specialisti degli ospedali di residenza dei pazienti anche nel corso della gestione domiciliare della malattia o durante il ricovero in altri ospedali. Questa attività viene garantita grazie alla disponibilità 24 ore su 24 del medico reperibile per le urgenze e mediante un servizio di call center oggi attivo due ore e mezza al giorno per 5 giorni la settimana. L’offerta sanitaria comprende anche consulenze in campo onco-ematologico pediatrico rivolte a Paesi a risorse limitate o in via di sviluppo, per trattamenti terapeutici non disponibili in quelle regioni e per ottimizzare le risorse locali fornendo un sostegno nella formazione del personale».
Quali sono le difficoltà più grosse?
«Molto spesso dobbiamo gestire un rapporto a tre - spiega Chiara Messina, responsabile dell’Unità operativa di trapianto delle cellule staminali emopoietiche - tra medico, bambino e genitori. Il coinvolgimento emotivo, a volte inevitabile, deve essere bilanciato da una grande serenità di giudizio e dalla capacità di infondere fiducia. Il trapianto di midollo è uno dei punti forti dell’attività della Clinica».
Che cosa sono le cellule staminali?
«Le cellule staminali emopoietiche - dice Chiara Messina - sono una popolazione di cellule che hanno capacità di rinnovarsi senza differenziarsi. Il trapianto è una procedura complessa che comporta la distruzione completa del midollo del paziente con un bombardamento chemioterapico a dosi sovra massimali ed il successivo ripristino delle normali funzioni midollari con l’infusione delle cellule staminali ottenute da tre sorgenti: il midollo osseo, il sangue periferico tratto da una vena, il sangue di cordone ombelicale ad alto contenuto di globuli bianchi (oltre 1200 milioni)».
Ma per quali malattie si può porre l’esigenza di un trapianto?
«Si tratta di patologie in continuo aumento: leucemie acute e croniche, immunodeficienze congenite, l’anemia aplastica grave, alcune emoglobinopatie e casi particolari di tumori solidi».
Il trapianto di cellule staminali emopoietiche è sempre possibile?
«E’ possibile grazie al riconoscimento del sistema di compatibilità dei tessuti. E’ come una carta di identità cellulare che permette il riconoscimento reciproco delle cellule appartenenti ad un individuo. Si tratta di un sistema che viene ereditato indipendentemente dal gruppo sanguigno».
Esistono più tipi di trapianto?
«Sì, nel trapianto autologo le cellule staminali sono prelevate al paziente stesso, raccolte e criopreservate (congelate). Vengono infuse al termine di un trattamento chemioterapico ad alte dosi con un maggiore effetto antineoplastico. Il trapianto allogenico, invece, è una vera e propria sostituzione del sistema emopoietico ed immunitario del paziente con le cellule staminali del donatore. Anche qui c’è una massiccia somministrazione chemioterapica associata a volte a radioterapia. Il trapianto allogenico è caratterizzato dalla complessa gestione di due tipi di rigetto: quello del ricevente verso l’organo donato (comune a tutti i trapianti d’organo) e quello inverso del midollo del donatore che riconosce i tessuti del ricevente come non propri, peculiare del trapianto di midollo a cui si associa anche una «reazione antitumore». Il donatore può essere un fratello (25% di probabilità) o un donatore volontario di midollo oppure le cellule da trapiantare possono essere trovate attraverso la banca del sangue di cordone ombelicale». «Il paziente - continua Messina - può trovare un donatore identico, e quindi congruo, nella famiglia, soluzione possibile nel 25-30% dei casi. Se non c’è, il centro trapianti, se risponde alle norme nazionali ed internazionali, può aprire la ricerca di un donatore volontario di midollo o di sangue di cordone ombelicale. Nel caso di trapianto allogenico c’è la possibilità che insorga la «malattia del trapianto contro l’ospite» che viene mediata mediata dal sistema immunitario del donatore che riconosce le diversità minori dell’ospite».
Attraverso quale percorso storico, scientifico e tecnico si è arrivati a questo straordinario grado di eccellenza?
«Le basi biologiche del trapianto - dice il professor Modesto Carli - sono state poste negli anni Cinquanta. Dopo una serie di tentativi pionieristici, il primo trapianto andato a buon fine è quello pubblicato da Gatti e collaboratori nel novembre del 1968. Nel 1975 il gruppo di Seattle ha pubblicato i risultati dei primi 110 pazienti trapiantati fornendo le basi per l’applicazione clinica del trapianto di midollo osseo su larga scala. Per quanto riguarda la nostra storia, il programma è iniziato nel giugno del 1983 e da questa data al 31 dicembre 2007 abbiamo eseguito 506 trapianti di cellule. Dal 2003 al 2007 la media annuale di trapianti per diverse patologie è stata di 33, ben 20 da gennaio a giugno di quest’anno. Fino ai primi anni ’90 l’unica sorgente di cellule staminali era rappresentata dal midollo osseo, successivamente sono state impiegate le cellule del sangue periferico e quelle del sangue cordonale. La banca del Sangue cordonale di Padova ha immagazzinato 1600 unità e al 30 luglio del 2008 ne sono state distribuite 45 ai centri di trapianto nazionali e internazionali».
Professor Carli, qual è il percorso operativo di un trapianto allogenico?
«Si attiva l’iter della ricerca del donatore per il paziente in attesa di trapianto. Se c’è un donatore familiare si procede alla valutazione dell’idoneità, poi alla donazione vera e propria, prelevando le cellule dal midollo osseo o dal sangue periferico. Infine il trapianto. Qui, a differenza di altri trapianti, la donazione avviene sempre da vivente e questo comporta l’attivazione di tutta una serie di procedure finalizzate ad assicurare l’idoneità e la sicurezza del donatore che continuerà ad essere seguito nel tempo con periodici controlli. In mancanza di un donatore familiare si attiva la ricerca di un donatore nel Registro Internazionale, tramite il Registro Italiano, fino ad arrivare all’identificazione di un soggetto compatibile. La degenza per il trapianto dura generalmente 30-40 giorni e, dopo la dimissione, il paziente viene controllato frequentemente in ambulatorio/Day Hospital sia per monitorare l’attecchimento delle cellule che per gestire eventuali complicazioni». Carli riferisce che il successo degli interventi sia su bambini che su adulti è passato dal 15 al 70 per cento. Il Centro di Padova gode di accreditamento internazionale
«Mi chiamo Melania e sono guarita da un tumore invasivo» Tumori del sangue e cellule staminali i dati confortanti del professor Zanesco e la testimonianza di una guarigione
il mattino di Padova — 07 agosto 2008 pagina 36 sezione: GIORNO/NOTTE
«
Mi chiamo Melania, sono un medico e sono guarita dal cancro. Ho avuto un tumore inoperabile, invasivo, aggressivo e recidivante. L’ho affrontato. L’ho curato. L’ho guarito». Dibattito ad alto tasso emotivo e di rilevante interesse scientifico, lunedì pomeriggio sul palcoscenico di CortinaIncontra. Dove a parlare di «Malattia(in)curabile. Il segreto per riuscire a sconfiggere il tumore» sono intervenuti Melania Rizzoli (in foto), medico, parlamentare del Pdl ed autrice di «Perchè proprio a me? Come ho vinto la mia battaglia per la vita» (Sperling & Kupfer); il conduttore Enrico Mentana; Luigi Zanesco, ordinario della Clinica di Oncoematologia Pediatrica dell’Università di Padova; coordinati da Laura Laurenzi de «La Repubblica». A Melania Rizzoli, che nel settembre 2001 si scoprì malata di un tumore maligno al sangue, il duplice compito di raccontare la sua esperienza di paziente e di commentarla da medico. A Mentana, quello di approfondire il ruolo dell’informazione in campo oncologico: «perchè nel nostro Paese non c’è coscienza di come battere la malattia, né cultura della donazione del sangue; crio-conservando le staminali del cordone ombelicale al momento del parto per poterne usufruire un domani in caso di malattia del figlio». Al professor Zanesco, quello di delineare i tratti salienti della malattia tumorale al sangue e le cure di oggi e di domani. Così egli ha commentato la terapia con staminali prelevate dal proprio midollo, cui Melania si era sottoposta dopo la prima recidiva del male: «si tratta di distruggere completamente il sistema immunitario e c’è un periodo tra questa distruzione e l’inizio dell’efficacia del trapianto delle staminali, in cui il malato è ad alto rischio di morte». A Melania, che si è dichiarata fortunata per aver potuto usufruire di un trapianto autoctono, Zanesco ha precisato «é il campo di applicazione oggi più avanzato per i tumori del sangue; ma in un futuro meno prossimo la ricerca arriverà ad agire sul gene (o sui geni), che controllano la malattia». In ogni suo intervento, Zanesco ha lasciato trapelare l’amore per i piccoli pazienti oncoematologici, che lo hanno reso una delle colonne portanti della fondazione Città della Speranza: «nel mio lavoro il malato è il bambino, con cui è facile avere un rapporto sereno. Meno facile quello con i genitori, con le mamme. Eppure, riteniamo una misura del nostro successo che anche quelle dei piccoli pazienti deceduti siano rimaste legate a noi». Ha poi fornito dati importanti: «in questi decenni nel nostro reparto padovano abbiamo curato circa 6800 bambini colpiti dalla leucemia, di cui 4100 viventi. Li continuiamo a seguire tutti: 400 tra essi si sono sposati ed hanno messo al mondo 300 bambini, tutti sani. Il nostro atteggiamento ottimista è giustificato dai progressi della ricerca, ma all’oncologìa pediatrica mancano oggi spazi e specialisti per comunicare meglio ed ascoltare di più i piccoli malati ed i loro familiari.
Quando l'eccellenza è precaria
il mattino di Padova — 03 luglio 2008 pagina 20 sezione: CRONACA
E’ uno dei fiori all’occhiello della sanità padovana. E’ il centro di oncoematologia pediatrica. Si occupa della diagnosi e cura dei bambini con malattie ematologiche e maligne. L’Unità Operativa padovana è un riferimento per i centri italiani di oncoematologia pediatrica per la diagnosi di leucemia. Dal 1968 ad oggi sono stati trattati 4.305 bambini, di cui 2.939 affetti da malattie maligne e 1.366 da malattie ematologiche, per lo più gravi. La sopravvivenza dei pazienti oncologici degli ultimi anni supera il 70%. Il Centro si occupa dei piccoli pazienti in tutte le fasi della malattia. Luigi Zanesco, ordinario di oncoematologia pediatrica all’Università di Padova ed ex direttore del centro, ne riconosce il primato, ma rivela quale sia il prezzo dell’eccellenza. Professore, è tutto oro quel che luccica? Negli ultimi 10 anni si sono moltiplicate le «cose da fare» intorno ai bambini. Nuove esigenze dettate dai progressi della ricerca e della clinica nel campo dell’oncoematologia pediatrica. Però il numero di infermieri, medici e tecnici strutturati, non è cresciuto per far fronte a questa esigenza. Com’è possibile far funzionare un centro del genere con poco personale? Se non fosse per le associazioni di volontariato, soprattutto Ail e Città della speranza, avremo già chiuso. Con i loro fondi paghiamo molti dei medici, biologi, tecnici, impiegati ed inservienti che lavorano in clinica. Pagamenti privati con cui possiamo garantire però solo un lavoro precario. Che effetti produce il precariato in corsia? Problemi seri, soprattutto per i medici. E non parlo di specializzandi, ma di personale che ha maturato un addestramento specifico nella oncoematologia pediatrica, acquisito anche con soggiorni all’estero: c’erano 7 medici fino alla scorsa primavera e tutti degni del massimo encomio. Hanno più di 35 anni, sono sposati, hanno figli. Sono preparati, ma costretti a vivere con una borsa di studio. Il livello assistenziale del nostro Centro, all’avanguardia in Europa, non deve ridursi per il pericolo che questi medici lascino l’incarico. Anche la ricerca soffre della mancanza di fondi e di personale? La banca del sangue di cordone ombelicale ne è un esempio. Punto di riferimento europeo, lavora con macchinari donati dalle associazioni. Siamo inseriti in una comunità scientifica internazionale, traguardo che abbiamo raggiunto con fatica e che non va disatteso. Ospedale e Regione devono dare di più per questo centro, che ha dimostrato di soddisfare la domanda di buona sanità da parte dei genitori dei bimbi con malattie maligne. Di cosa ha bisogno il centro di Oncoematologia per mantenersi su livelli di eccellenza? Medici competenti e stabili, infermieri addestrati e coinvolti, ricercatori appassionati, spazi adeguati e attrezzature aggiornate. Chissà quanto dovremmo ancora aspettare la camera sterile per lo studio delle staminali, richiesta che abbiamo avanzato nel 1991. (Fabiana Pesci)
Zanesco: abbandonati da Ospedale e Regione
il mattino di Padova — 06 giugno 2008 pagina 17 sezione: CRONACA
Uno sfogo amaro e articolato. Il professor Luigi Zanesco non riesce a trattenere la delusione per come il centro di Oncoematologia pediatrica continui la sua fondamentale attività di assistenza ai bambini leucemici tra mille difficoltà. Di budget, personale, strutture. Si sfoga durante la conferenza di presentazione del concerto che si terrrà sabato sera al Pollini (ore 21, biglietto 10 euro) per sostenere l’Ail, l’associazione che lotta contro le leucemie. Ne ha per tutti. Per l’Azienda ospedaliera, che mal supporta le necessità del suo centro; per la Regione, che da dieci anni ha tagliato i fondi e chiede che la banca del sangue di cordone ombelicale, di cui è direttore, passi sotto il controllo del servizio immunotrasfusionale; per i ritardi nella progettazione della camera sterile per il trapianto di midollo. «Sostenere l’Ail è fondamentale in questo momento. Una volta il nostro centro era la struttura numero uno in Italia per le leucemie infantili. Da dieci anni non lo siamo più, perché non possiamo aggiornarci: Ospedale e Regione non ci sostengono più. Manca personale e quello che c’è lo paga l’Ail. A partire dagli infermieri: l’Ospedale ce ne dà due, per avere sempre una persona presente ne servirebbero sette. Tutta la burocrazia è fatta da tre impiegate stipendiate dall’Ail. L’Ospedale paga solo il funzionamento del centro e la manutenzione». L’Ail di Padova raccoglie circa 1 milione di euro l’anno, che servono per pagare stipendi del personale, garantire l’assistenza ai piccoli pazienti del centro di Oncoematologia (che ogni anno accoglie 150 nuovi bambini, oltre a quelli già in cura o che tornano ciclicamente per i controlli: la percentuale di guarigione è dell’80%), e mantenere le 19 case per l’accoglienza attorno all’ospedale. E dare continuità alla banca del cordone ombelicale. «Altra realtà per cui l’Ospedale paga solo la manutenzione. L’inserviente è pagata dall’Ail. Le tecniche che avevamo istruito sono state dirottate in altri reparti. E siamo stati abbandonati dalla Regione, che in base a una norma chiede che ora il controllo della banca passi ai trasfusionisti. Non ce l’ho con quelli di Padova. Purtroppo a livello veneto rappresentano una lobby potente. Anche Cestrone chiede il passaggio di consegne, ma qui è Ematologia che ha dato vita a questa struttura». Infine la camera sterile per il trapianto di midollo osseo, progetto arenato da anni. «Il progetto c’è, ma mancano i soldi. E servono 200 metriquadri che si potrebbero ricavare al secondo piano vicino a Oncoematologia». (s. var.)
www.damiduck.it
----->home
