La
Casa dei Risvegli
Luca De Nigris
Un progetto di sperimentazione assistenziale
Loris Betti, Maria Vaccari, Fulvio DeNigris, Roberto
Piperno
Unità Operativa di Medicina Riabilitativa OM, Dpt. Neuroscienze,
AUSL di Bologna e Associazione ONLUS “Gli Amici di Luca”,
Bologna
La Casa dei
Risvegli Luca De Nigris nasce come progetto nel 1998
dall’incontro fra l’associazione di volontariato “Gli amici di
Luca” e l’Ausl di Bologna ed è attiva dal Marzo 2005. E’ un
nodo di una rete per grave o gravissima cerebrolesione
acquisita che, a Bologna, assiste circa 200 persone
all’anno, fra le quali circa 40 necessitano di assistenza
ospedaliera protratta.
Gli scopi sono: (i) realizzare un
percorso definito con una offerta assistenziale specifica;
(ii) assicurare un adeguato livello di osservazione,
cura e riabilitazione del paziente ma anche di
aiuto alle famiglie nella fase postacuta riabilitativa
(da 1-2 mesi dopo l’evento fino ad un massimo 1 anno in caso di
trauma o 3-6 mesi in caso di anossia), critica per le modalità
di accettazione nella successiva fase degli esiti; (iii)
sperimentare l’integrazione fra Azienda Sanitaria e Associazione
di Volontariato nei processi di assistenza,
riabilitazione e ricerca; (iv) sperimentare un nuovo
tipo di setting con una ecologia sociale non tradizionalmente
ospedaliera per permanenze prolungate.
I PAZIENTI
1. Stato Vegetativo (Multi-Society Task
Force on PVS. N Engl J Med 1994)
2. Minimally Conscious State (Neurology 2002;
58:349–353)
3. Pazienti con bassa responsività protratta “slow to
recover”
4. Pazienti con grave disautonomia che
necessitano di un setting di “transitional living”.
Pazienti postacuti, fra 14 e 65 anni, in discrete condizioni di
stabilizzazione clinica, in assenza di comorbilità di rilievo e
che non necessitino di sorveglianza medica continua, stabilmente
in respiro spontaneo con parametri di saturazione normali, buoni
parametri emodinamici, assenza di aritmie importanti, percorso
diagnostico completato, percorso neurochirurgico, ortopedico o
chirurgico completato, assenza di stato settico.
Nella Casa dei Risvegli sono accolti solo pazienti con
un potenziale evolutivo riabilitativo, anche se
prognosticamente povero o a bassa probabilità, con esclusione
quindi dei pazienti con SV da anossia prolungata e con indici
neurofisiologici predittivi di prognosi estremamente severa.
Conformemente alle evidenze disponibili circa i potenziali di
modificabilità della situazione relazionale e funzionale, sono
accolti solo pazienti con una insorgenza del coma da non
più di 9 mesi se ad eziologia traumatica
(le probabilità di evoluzione tendenzialmente si
azzerano dopo 1 anno) e da non più di 3 mesi se ad
eziologia ipossica o vascolare (le probabilità di
evoluzione tendenzialmente si azzerano dopo 3-6 mesi).
Di particolare rilievo è la osservazione riabilitativa
nell’intervallo temporale fra 6 mesi e 1 anno nei casi di SV ad
eziologia traumatica: Questo intervallo prolunga la fase di
riferimento assunta dalla conferenza di consenso di Modena-2000
(6 mesi) fino ad includere l’intero arco temporale di
sostanziale esaurimento delle probabilità di evoluzione del
livello di coscienza. Stante la povertà delle informazioni
disponibili, un dato osservazionale a questo proposito può
costituire un indubbio contributo conoscitivo ai fini della
programmazione dei servizi e dei percorsi di assistenza.
Non è previsto il protrarsi delle degenze per pazienti che
abbiano comunque raggiunto la soglia 11 alla DRS e non sono
previste degenze che superino i 12 mesi dall’evento causale.
Progetto Riabilitativo Individuale
Aree
Professionali e operative del team: La famiglia del paziente,
assistenza fisiatrica neuroriabilitiva, assistenza
infermieristica specializzata nel nursing riabilitativo,
assistenza sociale, riabilitazione motoria, riabilitazione
neuropsicologica e cognitiva, assistenza psicologica, orientata
agli aspetti motivazionali, relazionali e comportamentali del
paziente, al supporto alle famiglie ed agli operatori, terapia
occupazionale, per lo sviluppo delle risorse della persona e per
lo studio di soluzioni facilitanti che amplino le possibilità di
comportamenti attivi, musicoterapica, educatore, per il recupero
dell’identità e della storia personale e la ricostruzione di un
progetto di vita. L’educatore coordina anche l’attività dei
volontari.
Il progetto riabilitativo individuale è intensivo,
multiprofessionale e multidimensionale (motorio,
cognitivo, psicologico, relazionale, comportamentale,
educativo), integrato da procedure quali musicoterapia e
teatro che sono parte a tutti gli effetti del progetto
stesso. Si sviluppa su 5/6 giorni alla settimana (escluso
festivi). Il progetto riabilitativo individuale è
esplicito e concordato con la famiglia. In particolare
per il paziente SV e MCS, gli obiettivi generali sono: tutelare
la periferia motoria e le afferenze fisiologiche, facilitare il
recupero dei contenuti di coscienza, facilitare la ripresa di un
repertorio di risorse motorie, cognitive e comportamentali. I
landmarks del recupero di consapevolezza sono definiti sulla
base della scala LCF, mentre una misura più sensibile di
monitoraggio cognitivo viene ottenuta tramite la WHIM. Misure di
outcome sono la DRS e la GOS.
Il progetto riabilitativo individuale è rivolto, oltre che al
paziente, anche ai suoi familiari. Nell’ambito
di questa dimensione di progetto vengono perseguiti gli
obiettivi di riduzione del carico emotivo, adjustment
psicosociale, gestione della “crisi” per il nucleo familiare,
formazione e informazione, consegna di strumenti e training
nelle procedure di assistenza. Tali obiettivi sono monitorati
con misure specifiche oltre alla valutazione sistematica della
qualità percepita. La Casa dei Risvegli è un setting di
assistenza che prepara fin dall’inizio la famiglia alla
dimissione a domicilio ed ai conseguenti compiti di care givers.
Questo avviene attraverso la relazione di aiuto da parte del
personale, l’attività dei volontari e dell’associazione con
rapporti individuali e momenti di gruppo, l’orientamento
psicologico, l’attività dell’educatore professionale (e
dell’Associazione), momenti strutturati di apprendimento
operativo e di consegna di strumenti, materiali informativi
disponibili nella forma di guide e di video didattici (nel
circuito interno).
Lo strumento per la programmazione e gestione del
progetto assistenziale è il team che si incontra di
regola settimanalmente ed ogni volta che deve essere registrato
un cambiamento. Questo e' il luogo dove viene definito
aggiornato e verificato il progetto individuale globale e dove
vengono predisposti i programmi di attività. Il team riunisce
tutte le figure assistenziali coinvolte nel progetto, assieme ai
familiari ed agli eventuali attori esterni che collaborino a
fasi specifiche di lavoro. Il team e' coordinato dal medico
fisiatra, responsabile dei progetti riabilitativi individuali.
Progetto Riabilitativo di Struttura
La struttura fisica è caratterizzata dalla residenzialità
temporanea con moduli abitativi autonomi: 10 minialloggi
individuali con spazi giorno e notte, integrati da ampi spazi
comuni di soggiorno, attività di socializzazione, attività di
comunità, laboratori diagnostici, sale terapeutiche (motoria,
occupazionale, cognitivo/espressiva).
Poiché il ruolo
attivo e consapevole dei familiari è cruciale sia in termini di
relazione che di mantenimento dei ritmi e riti della vita
quotidiana, viene assicurata la possibilità di una convivenza
continuativa in condizioni di comfort adeguato, la agibilità di
eventi e luoghi che agiscano come sincronizzatori della vita
familiare ed il rispetto dei bisogni di autonomia e privatezza
sia del familiare che del paziente. Si persegue pertanto il
massimo grado di personalizzazione del contesto riguardo agli
oggetti, disposizioni, organizzazione dello spazio che sono
riferimenti biografici che consentono di riallacciare i fili
della storia interrotta. I punti di riferimento abituali,
persone e cose, consentono di mantenere il "rito" che produce
emozione e conferma l'identità, soprattutto in una fase talora
definita di "risveglio nell'estraneità".
La complessa relazione fra organizzazione dei luoghi, del tempo
e delle figure di “care” permette di sostenere una flessibilità
di linee riabilitative che non potrebbero trovare collocazione
nell’ambito di una struttura tradizionalmente ospedaliera e che
configurano uno degli elementi di innovazione. La CdeiR si
connota quindi come una struttura innovativa per la quale non
esistono modelli organizzativo-assistenziali di riferimento allo
stato attuale.
Luca e la Casa dei RisvegliLuca si è risvegliato dopo anni di stato vegetativo, mostrandosi grato per l'amore e le cure ricevute. Il padre di Luca ha fondato a Bologna la Casa dei Risvegli: "Il coma va avvicinato alla vita, non costretto alla morte"Quando il mondo ci cadde sulla testa noi, purtroppo, c'eravamo. Eravamo lì come se niente fosse. In quel momento ci sei, il momento dopo non ci sei più”. Fu quando Luca, quindici anni, entrò in coma in seguito a un'operazione. Ai professori aveva detto che sarebbe mancato da scuola otto giorni. I genitori erano fuori dalla stanza, aspettavano che si svegliasse, preoccupati, molto, ma con il mondo ancora tutto intero. Dopo sette ore il medico era uscito e aveva detto: “Signora, l'operazione è perfettamente riuscita”. Dopo otto ore la radiologa era corsa dal medico: “Dottore, lei non ne ha colpa”, e di nuovo dentro. I genitori fuori, “con una parola breve ma terribile nella mente: coma”, ha scritto il padre, Fulvio De Nigris, in un libro uscito da poco, “L'operazione perfettamente riuscita. Storia di Luca e della Casa dei risvegli”. La Casa dei risvegli è a Bologna, gestita dalla Asl presso l'ospedale Bellaria, è in funzione da gennaio, l'hanno voluta e ottenuta i genitori di Luca per aiutare le persone in stato vegetativo o post vegetativo. Ci sono dieci appartamenti con il giardino, i parenti possono viverci, portare una libreria, gli oggetti più familiari al malato. “Non dobbiamo illuderci che queste persone si sveglieranno – spiega Fulvio De Nigris al Foglio – ma dobbiamo curarle perché possa accadere, alleviando la fatica delle famiglie e la loro, esaudendo il desiderio sacrosanto di avere qualcuno accanto a sé”. Lo stato vegetativo è quello di Terri Schiavo, a cui non è permesso di avere nessun “qualcuno” accanto, era lo stato di Luca prima che si svegliasse, a Innsbruck, in un centro specializzato. Lo stato vegetativo è un corpo che sembra senza vita, che non comunica con i segnali a cui siamo abituati, le parole lo sguardo il movimento,“lo stato vegetativo è un figlio che conoscevamo in un certo modo e che improvvisamente diventa un'altra persona – dice il padre di Luca – e il primo sentimento che si prova, insieme alla disperazione, è l'imbarazzo davanti a un corpo inerte”. Prima di imparare a interpretare i segnali, a volte miglioramenti, “per i familiari assai evidenti e importanti, per gli altri, anche per i medici, completamente muti”. Come gli occhi sbarrati di Luca mentre lo portavano in sala operatoria per un'infezione: era in coma ma sentiva la paura. E' una questione d'amore, dicono, di capacità di afferrare quelle briciole di gioia che può dare un battito di ciglia o un dito che si piega. Se si desidera farlo, se si ama ancora quella vita così diversa, e diversa per sempre. Luca si risvegliò dal coma poco a poco e segnava le lettere con un dito sui foglietti che gli porgevano i genitori. La prima frase sui foglietti, a Innsbruck, fu “Luca è stupido”, aveva capito tutto perché stupido non era per niente. Anche con la tracheotomia per respirare, la piaga da decubito, i tubi, l'infermiere per spostarlo dal letto alla carrozzina. Sorrideva, anche, “come quella foto di Terri Schiavo che mostrano tutti i giornali: dicono che è di qualche anno fa, certo, ma è così evidente che quella non è una persona in coma” dice il padre di Luca. Poi, dopo qualche mese, Luca morì, una notte, nel sonno. La madre gli aveva chiesto la sera se c'era qualcosa che lo preoccupasse. Lui aveva segnato col dito sui foglietti, “niente”, e lei gli aveva fatto le coccole: naso-naso, ciglia-ciglia. “Adesso dicono che quella di Terri non è vita – spiega il padre di Luca – ma la verità è che è soltanto un altro tipo di vita, e ci sono tantissime Terri che questa vita la vivono e desiderano continuare a farlo”. Molti però (senza affrontare la mostruosa situazione di Terri Schiavo, che il marito vuole morta mentre i genitori vorrebbero prendersene cura, e per la quale tre giudici hanno scelto la non alimentazione) hanno lottato per farsi staccare la spina, e ci sono padri che lottano per esaudire il desiderio di morire dei figli: Eluana Englaro adesso ha trentatré anni ed è in coma da tredici per un incidente d'auto, in stato vegetativo permanente. Il padre vuole liberarla, e si ricorda di quando Eluana accese una candela per un amico motociclista, gravissimo, “perché morisse”: “Questa per Eluana non è vita”, si dispera ed è certo che quella sia la sua volontà. Potrebbe non andare sempre così, ma come si fa a decifrarlo? “Anche chi, in condizioni di normalità, è certo che, se gli accadesse qualcosa di irreversibile, vorrebbe solo la spina staccata, quasi sempre, se colpito, cambia idea: prevale la volontà di vivere e il valore delle cose si modifica completamente” dice il padre di Luca, e si ricorda di un pollice mosso per ringraziare, e degli occhi sbarrati di paura. Giana Andreatta ha aiutato l'associazione “Gli amici di Luca” a far nascere la Casa dei risvegli, lei che sta accanto al marito, Beniamino Andreatta, da quando l'ictus, nel dicembre 1999, lo trascinò in coma: gli legge articoli di giornale, lo accarezza. “Io non mi sento vedova, non sono vedova. Ringrazio di poter ancora vedere mio marito, di potergli parlare, di poterlo toccare” disse qualche tempo fa in un'intervista alla Repubblica. “A me mancano tanto le parole, le risposte di Nino. Ma ogni momento della sua vita, anche questo, è prezioso. Sia per me che per lui”. Dicono che sia questo il senso filosofico della cura: l'utilità, offrire un ruolo a chi sembra averlo perduto. “Queste persone – dice il padre di Luca – potrebbero non svegliarsi mai, ma vivere comunque, e far vivere ai familiari una vita pressoché normale: ci sono tantissime famiglie che hanno attrezzato le proprie case per assistere i figli, i mariti, malati come Terri o anche in situazioni peggiori; ci sono persone abbandonate dal coniuge che per fortuna hanno accanto i propri genitori: non abbiamo mai sentito di una famiglia che voglia farla finita, e allora quella che stanno esercitando su Terri non è altro che violenza. Tanto vale spararle. Il coma va avvicinato alla vita, non costretto alla morte”.
Annalena Benini |