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La Casa dei Risvegli

Luca De Nigris

Un progetto di sperimentazione assistenziale

 

Loris Betti, Maria Vaccari, Fulvio DeNigris, Roberto Piperno
Unità Operativa di Medicina Riabilitativa OM, Dpt. Neuroscienze, AUSL di Bologna e Associazione ONLUS “Gli Amici di Luca”, Bologna

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris nasce come progetto nel 1998 dall’incontro fra l’associazione di volontariato “Gli amici di Luca” e l’Ausl di Bologna ed è attiva dal Marzo 2005. E’ un nodo di una rete per grave o gravissima cerebrolesione acquisita che, a Bologna, assiste circa 200 persone all’anno, fra le quali circa 40 necessitano di assistenza ospedaliera protratta.
Gli scopi sono: (i) realizzare un percorso definito con una offerta assistenziale specifica; (ii) assicurare un adeguato livello di osservazione, cura e riabilitazione del paziente ma anche di aiuto alle famiglie nella fase postacuta riabilitativa (da 1-2 mesi dopo l’evento fino ad un massimo 1 anno in caso di trauma o 3-6 mesi in caso di anossia), critica per le modalità di accettazione nella successiva fase degli esiti; (iii) sperimentare l’integrazione fra Azienda Sanitaria e Associazione di Volontariato nei processi di assistenza, riabilitazione e ricerca; (iv) sperimentare un nuovo tipo di setting con una ecologia sociale non tradizionalmente ospedaliera per permanenze prolungate.

I PAZIENTI

1. Stato Vegetativo (Multi-Society Task Force on PVS. N Engl J Med 1994) 
2. Minimally Conscious State (Neurology 2002; 58:349–353)
3. Pazienti con bassa responsività protratta “slow to recover”
4. Pazienti con grave disautonomia che necessitano di un setting di “transitional living”.
Pazienti postacuti, fra 14 e 65 anni, in discrete condizioni di stabilizzazione clinica, in assenza di comorbilità di rilievo e che non necessitino di sorveglianza medica continua, stabilmente in respiro spontaneo con parametri di saturazione normali, buoni parametri emodinamici, assenza di aritmie importanti, percorso diagnostico completato, percorso neurochirurgico, ortopedico o chirurgico completato, assenza di stato settico.
Nella Casa dei Risvegli sono accolti solo pazienti con un potenziale evolutivo riabilitativo, anche se prognosticamente povero o a bassa probabilità, con esclusione quindi dei pazienti con SV da anossia prolungata e con indici neurofisiologici predittivi di prognosi estremamente severa. Conformemente alle evidenze disponibili circa i potenziali di modificabilità della situazione relazionale e funzionale, sono accolti solo pazienti con una insorgenza del coma da non più di 9 mesi se ad eziologia traumatica (le probabilità di evoluzione tendenzialmente si azzerano dopo 1 anno) e da non più di 3 mesi se ad eziologia ipossica o vascolare (le probabilità di evoluzione tendenzialmente si azzerano dopo 3-6 mesi).
Di particolare rilievo è la osservazione riabilitativa nell’intervallo temporale fra 6 mesi e 1 anno nei casi di SV ad eziologia traumatica: Questo intervallo prolunga la fase di riferimento assunta dalla conferenza di consenso di Modena-2000 (6 mesi) fino ad includere l’intero arco temporale di sostanziale esaurimento delle probabilità di evoluzione del livello di coscienza. Stante la povertà delle informazioni disponibili, un dato osservazionale a questo proposito può costituire un indubbio contributo conoscitivo ai fini della programmazione dei servizi e dei percorsi di assistenza.
Non è previsto il protrarsi delle degenze per pazienti che abbiano comunque raggiunto la soglia 11 alla DRS e non sono previste degenze che superino i 12 mesi dall’evento causale.

Progetto Riabilitativo Individuale

Aree Professionali e operative del team: La famiglia del paziente, assistenza fisiatrica neuroriabilitiva, assistenza infermieristica specializzata nel nursing riabilitativo, assistenza sociale, riabilitazione motoria, riabilitazione neuropsicologica e cognitiva, assistenza psicologica, orientata agli aspetti motivazionali, relazionali e comportamentali del paziente, al supporto alle famiglie ed agli operatori, terapia occupazionale, per lo sviluppo delle risorse della persona e per lo studio di soluzioni facilitanti che amplino le possibilità di comportamenti attivi, musicoterapica, educatore, per il recupero dell’identità e della storia personale e la ricostruzione di un progetto di vita. L’educatore coordina anche l’attività dei volontari.
Il progetto riabilitativo individuale è intensivo, multiprofessionale e multidimensionale (motorio, cognitivo, psicologico, relazionale, comportamentale, educativo), integrato da procedure quali musicoterapia e teatro che sono parte a tutti gli effetti del progetto stesso. Si sviluppa su 5/6 giorni alla settimana (escluso festivi). Il progetto riabilitativo individuale è esplicito e concordato con la famiglia. In particolare per il paziente SV e MCS, gli obiettivi generali sono: tutelare la periferia motoria e le afferenze fisiologiche, facilitare il recupero dei contenuti di coscienza, facilitare la ripresa di un repertorio di risorse motorie, cognitive e comportamentali. I landmarks del recupero di consapevolezza sono definiti sulla base della scala LCF, mentre una misura più sensibile di monitoraggio cognitivo viene ottenuta tramite la WHIM. Misure di outcome sono la DRS e la GOS.
Il progetto riabilitativo individuale è rivolto, oltre che al paziente, anche ai suoi familiari. Nell’ambito di questa dimensione di progetto vengono perseguiti gli obiettivi di riduzione del carico emotivo, adjustment psicosociale,  gestione della “crisi” per il nucleo familiare, formazione e informazione, consegna di strumenti e training nelle procedure di assistenza. Tali obiettivi sono monitorati con misure specifiche oltre alla valutazione sistematica della qualità percepita. La Casa dei Risvegli è un setting di assistenza che prepara fin dall’inizio la famiglia alla dimissione a domicilio ed ai conseguenti compiti di care givers. Questo avviene attraverso la relazione di aiuto da parte del personale, l’attività dei volontari e dell’associazione con rapporti individuali e momenti di gruppo, l’orientamento psicologico, l’attività dell’educatore professionale (e dell’Associazione), momenti strutturati di apprendimento operativo e di consegna di strumenti, materiali informativi disponibili nella forma di guide e di video didattici (nel circuito interno).
Lo strumento per la programmazione e gestione del progetto assistenziale è il team che si incontra di regola settimanalmente ed ogni volta che deve essere registrato un cambiamento. Questo e' il luogo dove viene definito aggiornato e verificato il progetto individuale globale e dove vengono predisposti i programmi di attività. Il team riunisce tutte le figure assistenziali coinvolte nel progetto, assieme ai familiari ed agli eventuali attori esterni che collaborino a fasi specifiche di lavoro. Il team e' coordinato dal medico fisiatra, responsabile dei progetti riabilitativi individuali.

Progetto Riabilitativo di Struttura

La struttura fisica è caratterizzata dalla residenzialità temporanea con moduli abitativi autonomi: 10 minialloggi individuali con spazi giorno e notte, integrati da ampi spazi comuni di soggiorno, attività di socializzazione, attività di comunità, laboratori diagnostici, sale terapeutiche (motoria, occupazionale, cognitivo/espressiva). Poiché il ruolo attivo e consapevole dei familiari è cruciale sia in termini di relazione che di mantenimento dei ritmi e riti della vita quotidiana, viene assicurata la possibilità di una convivenza continuativa in condizioni di comfort adeguato, la agibilità di eventi e luoghi che agiscano come sincronizzatori della vita familiare ed il rispetto dei bisogni di autonomia e privatezza sia del familiare che del paziente. Si persegue pertanto il massimo grado di personalizzazione del contesto riguardo  agli oggetti, disposizioni, organizzazione dello spazio che sono riferimenti biografici che consentono di riallacciare i fili della storia interrotta. I punti di riferimento abituali, persone e cose, consentono di mantenere il "rito" che produce emozione e conferma l'identità, soprattutto in una fase talora definita di "risveglio nell'estraneità".
La complessa relazione fra organizzazione dei luoghi, del tempo e delle figure di “care” permette di sostenere una flessibilità di linee riabilitative che non potrebbero trovare collocazione nell’ambito di una struttura tradizionalmente ospedaliera e che configurano uno degli elementi di innovazione. La CdeiR si connota quindi come una struttura innovativa per la quale non esistono modelli organizzativo-assistenziali di riferimento allo stato attuale.

http://www.amicidiluca.it

Luca e la Casa dei Risvegli

Luca si è risvegliato dopo anni di stato vegetativo, mostrandosi grato per l'amore e le cure ricevute. Il padre di Luca ha fondato a Bologna la Casa dei Risvegli: "Il coma va avvicinato alla vita, non costretto alla morte"

Quando il mondo ci cadde sulla testa noi, purtroppo, c'eravamo. Eravamo lì come se niente fosse. In quel momento ci sei, il momento dopo non ci sei più”. Fu quando Luca, quindici anni, entrò in coma in seguito a un'operazione. Ai professori aveva detto che sarebbe mancato da scuola otto giorni. I genitori erano fuori dalla stanza, aspettavano che si svegliasse, preoccupati, molto, ma con il mondo ancora tutto intero. Dopo sette ore il medico era uscito e aveva detto: “Signora, l'operazione è perfettamente riuscita”. Dopo otto ore la radiologa era corsa dal medico: “Dottore, lei non ne ha colpa”, e di nuovo dentro. I genitori fuori, “con una parola breve ma terribile nella mente: coma”, ha scritto il padre, Fulvio De Nigris, in un libro uscito da poco, “L'operazione perfettamente riuscita. Storia di Luca e della Casa dei risvegli”.

La Casa dei risvegli è a Bologna, gestita dalla Asl presso l'ospedale Bellaria, è in funzione da gennaio, l'hanno voluta e ottenuta i genitori di Luca per aiutare le persone in stato vegetativo o post vegetativo. Ci sono dieci appartamenti con il giardino, i parenti possono viverci, portare una libreria, gli oggetti più familiari al malato. “Non dobbiamo illuderci che queste persone si sveglieranno – spiega Fulvio De Nigris al Foglio – ma dobbiamo curarle perché possa accadere, alleviando la fatica delle famiglie e la loro, esaudendo il desiderio sacrosanto di avere qualcuno accanto a sé”.

Lo stato vegetativo è quello di Terri Schiavo, a cui non è permesso di avere nessun “qualcuno” accanto, era lo stato di Luca prima che si svegliasse, a Innsbruck, in un centro specializzato. Lo stato vegetativo è un corpo che sembra senza vita, che non comunica con i segnali a cui siamo abituati, le parole lo sguardo il movimento,“lo stato vegetativo è un figlio che conoscevamo in un certo modo e che improvvisamente diventa un'altra persona – dice il padre di Luca – e il primo sentimento che si prova, insieme alla disperazione, è l'imbarazzo davanti a un corpo inerte”. Prima di imparare a interpretare i segnali, a volte miglioramenti, “per i familiari assai evidenti e importanti, per gli altri, anche per i medici, completamente muti”. Come gli occhi sbarrati di Luca mentre lo portavano in sala operatoria per un'infezione: era in coma ma sentiva la paura. E' una questione d'amore, dicono, di capacità di afferrare quelle briciole di gioia che può dare un battito di ciglia o un dito che si piega. Se si desidera farlo, se si ama ancora quella vita così diversa, e diversa per sempre. Luca si risvegliò dal coma poco a poco e segnava le lettere con un dito sui foglietti che gli porgevano i genitori. La prima frase sui foglietti, a Innsbruck, fu “Luca è stupido”, aveva capito tutto perché stupido non era per niente. Anche con la tracheotomia per respirare, la piaga da decubito, i tubi, l'infermiere per spostarlo dal letto alla carrozzina. Sorrideva, anche, “come quella foto di Terri Schiavo che mostrano tutti i giornali: dicono che è di qualche anno fa, certo, ma è così evidente che quella non è una persona in coma” dice il padre di Luca. Poi, dopo qualche mese, Luca morì, una notte, nel sonno. La madre gli aveva chiesto la sera se c'era qualcosa che lo preoccupasse. Lui aveva segnato col dito sui foglietti, “niente”, e lei gli aveva fatto le coccole: naso-naso, ciglia-ciglia.

“Adesso dicono che quella di Terri non è vita – spiega il padre di Luca – ma la verità è che è soltanto un altro tipo di vita, e ci sono tantissime Terri che questa vita la vivono e desiderano continuare a farlo”. Molti però (senza affrontare la mostruosa situazione di Terri Schiavo, che il marito vuole morta mentre i genitori vorrebbero prendersene cura, e per la quale tre giudici hanno scelto la non alimentazione) hanno lottato per farsi staccare la spina, e ci sono padri che lottano per esaudire il desiderio di morire dei figli: Eluana Englaro adesso ha trentatré anni ed è in coma da tredici per un incidente d'auto, in stato vegetativo permanente. Il padre vuole liberarla, e si ricorda di quando Eluana accese una candela per un amico motociclista, gravissimo, “perché morisse”: “Questa per Eluana non è vita”, si dispera ed è certo che quella sia la sua volontà. Potrebbe non andare sempre così, ma come si fa a decifrarlo? “Anche chi, in condizioni di normalità, è certo che, se gli accadesse qualcosa di irreversibile, vorrebbe solo la spina staccata, quasi sempre, se colpito, cambia idea: prevale la volontà di vivere e il valore delle cose si modifica completamente” dice il padre di Luca, e si ricorda di un pollice mosso per ringraziare, e degli occhi sbarrati di paura.

Giana Andreatta ha aiutato l'associazione “Gli amici di Luca” a far nascere la Casa dei risvegli, lei che sta accanto al marito, Beniamino Andreatta, da quando l'ictus, nel dicembre 1999, lo trascinò in coma: gli legge articoli di giornale, lo accarezza. “Io non mi sento vedova, non sono vedova. Ringrazio di poter ancora vedere mio marito, di potergli parlare, di poterlo toccare” disse qualche tempo fa in un'intervista alla Repubblica.

“A me mancano tanto le parole, le risposte di Nino. Ma ogni momento della sua vita, anche questo, è prezioso. Sia per me che per lui”. Dicono che sia questo il senso filosofico della cura: l'utilità, offrire un ruolo a chi sembra averlo perduto. “Queste persone – dice il padre di Luca – potrebbero non svegliarsi mai, ma vivere comunque, e far vivere ai familiari una vita pressoché normale: ci sono tantissime famiglie che hanno attrezzato le proprie case per assistere i figli, i mariti, malati come Terri o anche in situazioni peggiori; ci sono persone abbandonate dal coniuge che per fortuna hanno accanto i propri genitori: non abbiamo mai sentito di una famiglia che voglia farla finita, e allora quella che stanno esercitando su Terri non è altro che violenza. Tanto vale spararle. Il coma va avvicinato alla vita, non costretto alla morte”.

Annalena Benini
da Il Foglio
24 Mar. 2005

 


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